A pszichológiai jóllét autista fiatalok és szüleik nézőpontjából

Ebben a bejegyzésben egy olyan kutatást szeretnék bemutatni, ami szerintem nagyon jól illeszkedik az oldal témájához. A címe elsőre talán kicsit túl tudományosan hangzik: „Szisztematikus áttekintés és metaszintézis az autista fiatalok és szüleik pszichológiai jóllétről alkotott nézeteiről” (Cooper és mtsai, 2024), de érdemes közelebbről megnézni, mert igazán fontos és érdekes információkhoz juthatunk belőle.

Az áttekintő tanulmányt egy neurodiverz szerzőgárda írta. Közülük ketten nem autista klinikusok, akik a mentális jóllét pszichológiai hátterét hozták be, egy szerző pedig maga is autista fiatal, aki a saját tapasztalatait vitte bele a munkába. Az eredményekből készült vizuális összefoglalót pedig egy autista grafikus készítette (akinek munkáit meg is lehet nézni itt).

Eredmények: Milyen tényezők befolyásolják az autista fiatalok pszichés jóllétét?

A kutatás három fő területet azonosított, amelyek meghatározóak a pszichológiai jóllét szempontjából:

1. Kötéltánc – a növekedés és a pihenés egyensúlya

Az autista fiatalok számára kulcsfontosságú, hogy fejlődhessenek, kipróbálhassanak új dolgokat, célokat tűzhessenek ki – mindezt a saját ritmusukban. Ugyanakkor ugyanilyen fontos számukra a pihenés, a kiszámíthatóság, és hogy időt kaphassanak a feltöltődésre.

A fiatalok és szüleik gyakran egyfajta folyamatos egyensúlyozásként írták le ezt: ha túl sok kihívás, akkor a kimerülés, túlterhelés veszélye fenyeget, ha viszont túl sok a pihenés bizonytalanság és a fejlődési lehetőségek beszűkülése lehet a következmény.

a) Autonóm fejlődés

Sok fiatalnál jelent meg a saját döntések meghozatala, a célok elérése, az önállóság élménye, mint a jóllét egyik forrása. A fiatalok büszkeségről, önbizalomról számoltak be – legyen szó akár a videojátékban hozott döntésekről, akár arról, hogy hogyan költik el, osztják be a pénzüket, vagy hogy egyedül közlekednek. Sok fiatal számára a saját jövőjükért való tenni akarás is a jóllét egyik kulcsa lett. Külön kiemelve, hogy sok autista fiatal más ütemben éri el a fejlődési mérföldköveket, mint nem-autista társaik.

b) Az ismerősség, kényelem és a pihenés irányti igény

A résztvevők világosan jelezték, hogy szükségük van biztonságos, ismerős környezetre, csendes terekre, saját fantáziavilágra, és olyan felnőttekre, akik értik őket – de nem terhelik őket túl elvárásokkal.

2. Pozitív énkép megélése társas helyzetekben

A társas kapcsolatokhoz való viszony nagyban befolyásolta a jóllétet. A fiatalok között volt, aki kevés szociális kapcsolatot igényelt, mások viszont nagyon vágytak a kapcsolódásra, az elfogadásra és arra, hogy olyannak lássák őket, amilyenek valójában. De nem csak az számított, hogy mások mit gondolnak róluk, az is fontos volt, hogy ők maguk hogyan tekintenek saját magukra. Két különböző megközelítés is megjelent: volt, aki a neurotipikus normákhoz való közelítéssel erősítette meg önmagát, míg mások az autista identitás felvállalásán keresztül találtak stabil énképre.

a) Jól érezni magukat a másságban való eligazodás közben

Sokan meséltek arról, hogy az önértékelésük szempontjából fontos számukra a külső megerősítés, a felelősségteljes szerepek vállalása. Többen kialakítottak olyan megküzdési stratégiákat, amelyek segítettek a – sokszor a másságból adódó – társas nehézségek áthidalásában – ilyen például a kognitív átkeretezés, a problémamegoldó készségek, az érzelmi tudatosság és az érzelemszabályozás.  

b) Kapcsolódás és elfogadás

A fiatalok jóllétéhez nagyban hozzájárult, ha megélhették a közösséghez tartozás érzését, és azt, hogy mások elfogadják őket. Ez az élmény különösen fontos szerepet játszott a pozitív énkép és önértékelés alakulásában.

3. A boldogság belülről fakadó forrásai

A jóllét nemcsak kívülről jön – sokan számoltak be arról, hogy a saját érdeklődési körükhöz kapcsolódó tevékenységek, hobbik jelentették számukra a legnagyobb örömforrást.

a) Saját feltételek mentén való kapcsolódás a világhoz

A természet, a művészet, a számítógépes játékok, vagy bármely más érdeklődési terület lehetőséget adott az önállóságra, az elvárásmentes kikapcsolódásra és az élmények mély megélésére.

b) Pozitív érzelmek megélése

A fiatalok és szüleik gyakran említették a szeretet, a kényelem, a beteljesülés, az erő és az öröm érzését mint a jóllét fontos összetevőit – ezek sokszor a kapcsolatokhoz, máskor az egyéni tevékenységekhez kapcsolódtak. A pozitív élmények gyakran együtt jártak a negatív érzelmek csökkenésével, és a testi komfortérzet is kiemelt szerepet kapott.

Mit tanulhatunk ebből a kutatásból?

Az autista fiatalok felnőtté válása gyakran eltérő mintázatot követ, amelyhez sokszor eltérő ütemezés, fokozott pihenőidő, valamint stabil és ismerős környezet szükséges. A kutatásokban résztvevők tapasztalatai is jelzik, hogy a szociális szükségletek, a pihenés és a fejlődés optimális arányának meghatározása gyakran eltérő nézőpontokat eredményezhet – nemcsak az autista fiatalok között, hanem a szülők és gyerekeik között is. Bár ezek a dilemmák a nem autista fiatalok körében is előfordulhatnak, az autista fiatalok esetében az eltérő fejlődési pálya és a környezeti illeszkedés hiánya miatt sokszor nagyobb a támogatás szükségessége. Kiemelten fontos, hogy a szakemberek, szülők és tágabb társadalmi környezet elfogadja és támogassa ezeket az eltérő fejlődési mintázatokat.

Az autista fiatalok önbecsülésének fejlődése szorosan összefügg a pozitív megerősítéssel és azzal, hogy környezetük értékként tekint rájuk. Ugyanakkor nem minden fiatal számára elsődleges cél az autizmus identitásba integrálása; vannak, akik a neurotipikus normák mentén élik meg fejlődésüket, és ebben találnak büszkeséget és jóllétet. Fontos, hogy mi felnőttek ne kényszerítsünk rájuk külső elvárásokat a jóllét vagy az identitás „megfelelő” formáiról.

A pszichológiai beavatkozásokat ezért rugalmasan, az érintettek igényeire építve kell kialakítanunk. Az egyéni szintű segítő beavatkozások akkor lesznek hatékonyak, ha a célcsoport szempontjai szerint tervezzük őket, figyelembe véve az autonómia, a pihenés és a fejlődés egyensúlyát. A segítő beavatkozások nem lehetnek kényszerítő jellegűek, hanem támogató keretet kell biztosítaniuk, amelyben a fiatalok saját döntéseik alapján mérlegelhetik a fejlődési lehetőségek előnyeit és kihívásait. A jóllét javítása ugyanakkor nem csak egyéni, hanem társadalmi szinten is lehetséges – például az autizmussal kapcsolatos negatív attitűdök csökkentésével, inkluzív környezetek létrehozásával.

Az eredmények arra is felhívják a figyelmet, hogy az autista fiataloknak szükségük van térre és időre saját tapasztalataik, szenzoros élményeik és érdeklődési területeik felfedezéséhez, valamint arra, hogy megtanulják értékelni és élvezni az ezekből fakadó pozitív élményeket, érzelmeket. A beavatkozások akkor lesznek igazán előnyösek, ha nem csak készségeket fejlesztenek, hanem támogatják a pozitív identitásérzetet és a személyes erőforrások tudatosítását.

Összességében a cél nem az, hogy mindenki azonos fejlődési pályát kövessen, vagy hogy mindenki ugyanúgy „boldoguljon”, hanem hogy mindenki – így az autista fiatalok is – megtalálja a saját tempóját és örömforrásait, miközben olyan környezetben élhet, amely megerősíti és értékeli őt.

A módszertanról

Mi az a szisztematikus áttekintés – és miért olyan izgalmas?

A szisztematikus áttekintés egy olyan kutatástípus, ahol a szerzők nem új adatokat gyűjtenek, hanem már meglévő tanulmányokat vizsgálnak meg egy adott témában – jelen esetben az autista fiatalok pszichés jólléte kapcsán. Szigorú szempontok szerint válogatják ki, hogy milyen korábbi kutatások kerülnek bele az áttekintésbe, és ezekből próbálnak meg egy átfogó, megbízható képet alkotni. Ez azért különösen hasznos, mert nem egy-egy kutatás egyedi eredményeire kell hagyatkoznunk, hanem sokféle tapasztalat összegzésére.

Milyen tanulmányok kerülhettek be az áttekintő elemézsbe?

• Kvalitítv kutatások: azaz olyan kutatásokban, amikben nem kérdőíveken keresztül gyújtöttek adatokat, hanem például interjúk, beszélgetések, személyes történetek alapján. Ez azért fontos és előnyös, mert a számok helyett itt a résztvevők saját szavaikkal elmesélt, megosztott élményei kerülnek előtérbe – ez pedig segít jobban megérteni, hogy mit élnek át a fiatalok és a szüleik.

• Csak olyan kutatásokat válogattak be, amelyekben magukat az érintetteket kérdezték a témáról: 10-24 év közötti autista fiatalokat (verbálisan és nem-verbálisan kommunikálókat egyaránt), és/vagy szüleiket vagy gondozóikat

(A áttekintő kutatásba kerülési és kizárási kritériumok a tanulmány 1. táblázatában található meg, ha valakit érdekelnek a pontos részletek)